ALS nie ma żadnych uprzedzeń, alergii ani fetyszów, to zabójca, który nie dyskryminuje (fot. pxhere.com)
Kto choruje na ALS? Po wizycie w klinice, odpowiedź brzmi: każdy. Ta choroba nie ma żadnych uprzedzeń, alergii ani fetyszów. To zabójca, który nie dyskryminuje. Dlaczego 45-letni pianista koncertowy zapada na ALS? A dlaczego by nie? Neurobiolożka i bestsellerowa autorka „Motyla”, Lisa Genova powraca z przejmującą historią o żalu, szukaniu odkupienia, o tym, co znaczy znaleźć spokój w przebaczeniu, wolności i wartości zdrowia. – Moja przygoda rozpoczęła się od Richarda Glatzera, który wraz ze swoim mężem Washem Westmorelandem napisał scenariusz i wyreżyserował film „Motyl. Still Alice”. Richard miał opuszkową postać ALS, co oznacza, że symptomy choroby dały o sobie znać na początku w mięśniach głowy i szyi. Nigdy nie słyszałam głosu Richarda. Wiem jednak, że we wspaniały sposób współreżyserował film, pisząc jednym palcem na iPadzie – mówi autorka o tym, jak powstała książka „Życie za wszelką cenę”. Ona uczy pokory, wzrusza i nie pozwala o sobie zapomnieć.
Richard to wybitny pianista. Jego błyskotliwa kariera i świetny wygląd sprawiły, że stał się egocentrykiem, który nie widzi nic, poza czubkiem własnego nosa. Tylko on tak mistrzowsko potrafi łączyć emocje z bezbłędną techniką. Tak było jeszcze osiem miesięcy temu. Teraz Richard zmaga się z ALS, czyli stwardnieniem zanikowym bocznym. Jego prawe ramię jest sparaliżowane, a palce pozbawione możliwości gry. Utrata ręki jest dla pianisty jak śmierć, a wie, że za chwilę to samo stanie się z lewą ręką i na tym się nie skończy.
Karina, nauczycielka gry na pianinie i żona Richarda, sądzi, że bezpowrotnie straciła swoją szansę na spełnione życie. Paraliżują ją strach i wymówki. Obwinia za wszystko Richarda i ich nieudane małżeństwo. Choroba Richarda postępuje i nie jest on już w stanie samodzielnie żyć. Trochę wbrew sobie, to Karina staje się jego opiekunką. Gdy mięśnie, głos i oddech Richarda zanikają, zarówno on, jak i ona próbują naprawić swoją przeszłość, zanim będzie za późno.
O autorce
Lisa Genova to amerykańska pisarka, doktor nauk medycznych, która specjalizuje się w neurobiologii. Jej debiut powieściowy – „Motyl”, opowiadający przejmującą historię kobiety zapadającej na chorobę Alzheimera, okazał się wielkim sukcesem. Przez ponad 40 tygodni utrzymywał się na liście bestsellerów „New York Timesa”.
Na podstawie książki nakręcono film, zatytułowany „Motyl. Still Alice” z Julianne Moore w roli głównej, za którą otrzymała ona statuetkę Oscara. Przemówienia Lisy Genovy na konferencjach TED zostały dotąd obejrzane ponad cztery miliony razy.
